Вдих та видих… і так близько 29 тисяч разів на день. Ми щодня насолоджуємося свіжим повітрям, але не помічаємо тих, хто прив’язаний до кисневих шлангів. Іноді для таких людей кожен вдих буває важким та переривчастим, вони задихаються, у них муковісцидоз.
Життя з муковісцидозом – це важка щоденна праця. Ця хвороба невиліковна і найбільше вражає легені та травну систему. Слиз та мокротиння із легень при муковісцидозі не виводиться, постійний кашель та задишки, а ще ж порушення роботи підшлункової та шлунку, постійні болі, метеоризми та розлади. І з цим людина приречена жити завжди. Щоб вижити, потрібно постійно інгалюватися, вживати жмені ліків, багато рухатися і тренувати легені.Діагностують хворобу, переважно, на перших трьох роках життя, і дітки з муковісцидозом вже змалечку мають навчитися боротися за ковток повітря.
Те ж саме пережила сім’я Момот. Але у них сталося подвійне горе: обоє дітей – Тетянка та Миколка – хворіють муковісцидозом. Маленькі братик і сестричка нерозривно пов’язані у своїй боротьбі за нормальне життя. Тетянці діагностували муковісцидоз у 2 роки і 3 місяці – вона погано набирала вагу і мала хронічний бронхіт. У той час її мама вже була вагітна другою дитиною, Миколкою. Для батьків це був справжній шок. Життя сім’ї враз змінилося – на приліжкових тумбах з’явився інгалятор і стоси упаковок із ліками.
Коли ж нарешті народився Миколка, батьки слідкували за ним, шукаючи ознаки цього ж самого генетичного захворювання. Щодня мама зазирала у вічі свого малюка і мучилася питанням, чи доведеться ще й її сину переживати те ж саме, що тепер випало на долю її донечки. Однак скоро її найгірші побоювання справдилися. У Миколки також діагностували муковісцидоз, і він одразу після народження почав лікування.
Одна дитина з муковісцидозом потребує догляду та величезних фінансових затрат, а уявіть, коли таких дітей у сім’ї двоє! Весь цей час сім’я так-сяк справлялася – діти помаленьку росли та розвивалися. Наразі Таня ходить у школу, вона любить малювати, танцювати і співати, а її братик Миколка ходить до садочка і активно готується до школи. Здавалося б, все нормально, сім’я звикла, пристосувалася, якби не постійні витрати. Діти ростуть, їм щораз потрібне дорожче обладнання і більше ліків. Батьки перестали справлятися фінансово і вирішили звернутися за допомогою.
Наразі Тетянка та Миколка щодня використовують потужні інгалятори PARI LC SPRINT. Що три місяці витратні набори до них – небулайзери – потрібно змінювати. Щоб спокійно дожити до кінця наступного року, батьки просять придбати їхнім дітками 6 таких небулайзерів (2 вони вже мають). Вартість одного 1 150 грн, а на 6 потрібно 6 900 грн.
Однак, це ще не вся історія. Наразі дітки “прив’язані” до дому, адже використовувати наявні інгалятори можна лише тоді, коли вони підключені до електрики. Сім’я не має змоги придбати портативний інгалятор, який можна було б використовувати в школі чи на виїздах із рідного містечка. Для сім’ї – це маленька мрія, адже вони зможуть бути більш мобільними. Вартість одного інгалятора Flaem NUOVA Wi. Neb Go становить 7 700 грн, а для діток потрібно одразу 2.
Загальна сума допомоги на сьогодні для Тетянки та Миколки складає 22 300 грн. Сума, здавалося б не дуже великою, але вона здатна якісно змінити життя цілої сім’ї. Ми переконані, робити добро разом реально!
Збір проводиться через Українську Біржу благодійності за посиланням https://dobro.ua/project/borotba_za_kovtok_povitria/